Achavam que ele não passaria de 6 semanas’: o mal raro que ameaça vida de jovem durante o sono

87

Quando Liam Derbyshire nasceu, os médicos disseram que ele não viveria mais do que seis semanas.
Em alguns meses, porém, o britânico chegará aos 18 anos. Mas sua vida esteve longe de ser confortável.
Liam é uma das cerca de 1.500 pessoas no mundo que sofrem de uma enfermidade rara chamada síndrome de hipoventilação central congênita.
Trata-se de uma anomalia que afeta o sistema nervoso central e autônomo, fazendo com que o portador deixe de respirar espontaneamente quando dorme.
A condição também é conhecida como “maldição de Ondina”, em referência à mitologia germânica – é o nome de uma ninfa que amaldiçoa um humano que a traiu com um feitiço que o mataria se ele dormisse.
Na vida real, Liam só pode dormir com ajuda de um respirador. “Sem essa máquina, ele não estaria vivo”, diz a mãe do adolescente, Kim.

ROTINA DE SUSTOS

O transtorno genético afeta as funções vitais básicas do jovem, como a pressão sanguínea, o ritmo cardíaco e a respiração.
A síndrome o coloca sob risco grande de danos aos órgãos, especialmente o cérebro. Liam tem ainda dificuldades de aprendizagem, e a família vive uma rotina de incertezas, sem saber se o rapaz pode sofrer uma convulsão ou desmaiar.
Ele dorme em uma cama especial, equipada com uma placa que detecta seus espasmos e ativa o respirador, que obriga os pulmões do jovem a exalar. Alguém precisa estar sempre por perto caso algo dê errado.
O mal tem graus distintos de gravidade. Nas variações mais leves, os pacientes podem dormir, mas têm um sono pouco reparador.
O caso de Liam, porém, é muito grave. Segundo a mãe, o caso se torna ainda mais raro à medida que o filho envelhece, pois ele foi desenganado pelos médicos ainda bebê.
Os especialistas não sabem como a doença afetará sua capacidade de aprendizagem a longo prazo.